국내 만성골수성백혈병 환자 2명 중 1명은 진단 당시 질환과 치료에 관한 정보를 더 제공받기를 원했던 것으로 나타났다.

한국노바티스는 22일 ‘세계 만성골수성백혈병 인식의 날’을 맞아 환자와 보호자를 위한 ‘아주 보통의 하루’ 웹사이트를 질환정보 플랫폼으로 개편했다고 밝혔다.

최근 만성골수성백혈병 환자와 의료진의 미충족 수요를 분석한 글로벌 CML SUN 조사 가운데 한국 환자·의료진 분석 결과, 환자의 48%는 진단 당시 더 많은 정보를 원했다고 답했다. 환자와 의료진이 중요하게 생각하는 치료 목표에도 일부 차이가 나타나 치료 방향을 함께 논의하는 공동 의사결정의 필요성이 제기됐다.

만성골수성백혈병은 치료 발전으로 장기 생존을 기대할 수 있게 되면서 정기적인 검사를 통해 치료 반응을 확인하고 환자별 장기 치료 목표를 설정하는 것이 중요해졌다. 충분히 깊고 안정적인 분자반응을 유지한 일부 환자는 약물 복용을 중단한 뒤에도 관해 상태를 유지하는 무치료 관해(TFR)를 고려할 수 있다.

개편된 웹사이트는 ▲만성골수성백혈병 발생 원인과 증상·진단·치료 ▲치료 반응을 확인하는 검사 ▲조기 분자반응(EMR) ▲주요 분자학적 반응(MMR) ▲깊은 분자학적 반응(DMR) ▲무치료 관해 등 환자가 치료 과정에서 접하는 주요 개념을 단계별로 설명한다.

질환과 치료, 일상생활에 관한 환자·보호자의 궁금증을 다룬 자주 묻는 질문도 제공한다. 웹사이트는 주요 포털사이트에서 ‘만성골수성백혈병 아주 보통의 하루’를 검색해 확인할 수 있다.

대한혈액학회 만성골수성백혈병연구회 위원장인 분당서울대학교병원 혈액종양내과 이정옥 교수는 “만성골수성백혈병 치료는 질환 진행을 막고 생존을 연장하는 것을 넘어 환자 상황에 따라 깊은 치료 반응과 장기적인 목표를 바라볼 수 있게 됐다”고 말했다.

이 교수는 “치료 초기부터 환자와 장기적인 목표를 논의하고 정기적인 검사로 치료 반응을 확인하는 것이 향후 치료 방향을 결정하는 데 중요하다”며 “일부 환자는 무치료 관해까지 고려할 수 있는 만큼 환자와 의료진이 진단 초기부터 치료 목표를 함께 이해해야 한다”고 밝혔다.

한국노바티스 항암사업부 크리스티 가오 전무는 “환자가 진단 초기부터 치료 목표를 이해하고 의료진과 장기적인 치료 방향을 논의할 수 있도록 질환과 치료 정보를 체계적으로 구성했다”고 말했다.