[메디게이트뉴스 하경대 기자] 국내 모든 환자단체 규모가 900여개에 달하는 것으로 조사됐다. 

11일 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터의 조사 결과에 따르면, 국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준인 것으로 나타났다. 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 최다였지만, 단일질환으로는 당뇨(65개) 관련 환자단체가 가장 많았다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며 질환의 다양화, 규모의 대형화 경향을 보였다.

이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 ‘환자기본법’에서 정의한 ‘환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위하여 조직된 단체’로 하되, 중앙행정기관, 시·도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다.

1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5년마다 100개 단체 이상씩 생기며 온오프라인에서 폭발적으로 성장했다. 

2000년대 초반 환자단체가 이처럼 폭발적으로 성장한 것은 디지털 환경이 발달하면서 환자 결집의 용이성과 익명성 보장이라는 기술적 진보와 함께 환자들 사이에 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문으로 분석된다. 

이런 추세는 2016~2020년 절정에 달했다가, 2021년부터는 성장이 감소하는 추세를 보이며 성숙기에 들어서고 있었다.

환자단체의 대형화 경향도 뚜렷했다. 회원 수 확인이 가능한 788개 온오프라인 환자단체 중 회원 수가 1000명이 넘는 환자단체가 절반을 넘는 407개(51.5%)로 나타났으며 회원 수 1만명 이상의 환자단체도 126개(15.9%)로 집계됐다. 

또한 중복가입 여부를 확인할 수 없고, 회원수를 공개하지 않은 단체를 제외한 상태에서 집계한 환자단체 참여 인원이 무려 730만명(734만4020명 이상)에 달해 대한민국 인구의 약 14.4%가 환자단체에 참여하고 있는 것으로 나타났다.
 

한편 전체 902개의 환자단체 중 미등록민간단체의 비중이 88.2%인데 반해, 등록/법인단체는 8.7%에 불과했다. 개인이 운영하는 비율이 77.7%로 단체 및 협회 8.6%, 병원 및 의료진 7.8%를 압도했다. 

질환·질환군 별 환자단체 조사 결과, 575개 질환에 대한 환자단체가 존재하는 것으로 나타나 질환 별 환자단체가 다양화되고 있음을 알 수 있었다.

세부적으로 단일 질환으로는 당뇨병 관련 환자단체가 65개로 가장 많았으며, 암(32개), 유방암(31개), 추간판탈출증(31개), 파킨슨병(28개) 등이 뒤를 이었다. 질환군 분류에 따른 환자단체 수는 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 1위를 차지했으며, 신경계질환(123개), 내분비, 영양 및 대사질환(112개) 순을 보였다.