국회 보건복지위원회 간사 더불어민주당 서영석 의원이 3일 국회 소통관에서 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언 기자회견을 열었다.

이날 공개된 글로벌 연구기관 CRA의 연구 결과에 따르면 국내 58개 희귀질환으로 인한 사회경제적 비용은 연간 약 7조6000억 원으로 추정됐다. 환자 1인당 연간 추가 비용은 약 5180만 원으로 집계됐다.

환자가 정확한 진단을 받기까지 평균 20개월이 소요되는 것으로 나타났다. 진단 후 실제 치료를 시작하기까지 평균 10.6개월이 추가로 걸렸다. 돌봄의 약 75%는 별도의 보상 없이 가족과 지인이 담당하는 무급 돌봄으로 확인됐다.

서 의원은 희귀질환 전문 진료체계 강화와 지역 의료기관 및 전문기관 간 의뢰체계 구축이 필요하다고 강조했다. 진단 후 치료 개시까지의 기간 단축과 희귀질환 특성을 반영한 의사결정 체계 마련도 제시했다.

정책의 지속성을 위해 희귀질환관리법 등 관련 제도 정비와 별도기금 도입을 포함한 안정적인 재원 마련, 전담 거버넌스 구축 논의가 필요하다고 밝혔다.

서 의원은 “희귀질환 정책의 성과는 제도를 마련하는 데 그치지 않고 실제 환자가 얼마나 빨리 정확한 진단을 받고 적절한 시기에 필요한 치료를 받을 수 있는지를 기준으로 평가해야 한다”고 말했다.

그는 “희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 우선순위에서 뒤로 밀려서는 안 된다”며 “환자와 가족의 부담이 입법과 예산, 정책의 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 국회에서 관련 제도와 재정적 보완 방안을 적극적으로 살펴보겠다”고 덧붙였다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “현재의 희귀질환 정책은 진단과 치료, 의료비 지원을 중심으로 나뉘어 있어 정작 그 안에서 살아가는 ‘사람’의 삶이 충분히 보이지 않는다”고 지적했다.

정 사무총장은 “환자가 병원에서 치료받는 시간을 넘어 가정과 학교, 직장, 지역사회에서 살아가는 전 과정을 하나의 정책으로 바라봐야 한다”고 강조했다.
 

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