"보건의료 빅데이터, 상업적 활용 중단해야"

민간회사 '영리목적사용' 알면서도 제공하는 것은 문제 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 국민의 보건의료 빅데이터를 산업계 이익이 아닌 공익적으로 이용하는 장치로만 활용해야 하며, 정부의 비식별화 가이드라인을 시급하게 철회해야 한다는 주장이 나왔다. 국회 보건복지위원회 김상희, 남인순, 정춘숙, 윤소하 의원과 참여연대, 건강과대안, 인도주의실천의사협의회 등 7개 시민단체는 27일 '심평원 및 약학정보원 개인질병정보 판매 행위로 본 현 정부의 보건의료 빅데이터 추진 전략의 문제점'에 대한 토론회를 개최하고, 빅데이터 활용에 대해 논의했다. 최근 국회 국정감사에서 심평원이 민간보험사와 보험연구기관에 6천 420만명의 건강정보가 포함된 데이터를 제공했다는 사실이 알려지면서, 개인정보와 관련한 보건의료 빅데이터 활용에 대한 정부의 신뢰가 무너졌다는 목소리가 높았다. 이에 따라 토론회에서는 국회 및 시민단체 측은 빅데이터를 건강불평등 해소, 공공의료시스템 강화, 학술연구 등을 위해 활용하는 것이 아닌 단순 영리목적을 위해 사용하는 것은 지양해야 한다

의협, 감사원에 심평원 공익감사 청구서 제출

국민 1246명 서명받아…민감한 정보 판매 감사 [메디게이트뉴스 임솔 기자] 대한의사협회는 27일 건강보험심사평가원을 상대로 감사원에 공익감사청구를 접수했다고 밝혔다. 이는 심평원이 민간보험사에 국민 건강정보를 유출한 데 따른 것이다. 공익감사에 동의한 국민은 의협 추무진 회장을 포함해 1246명이다. 앞서 10월 24일 심평원 국정감사에서 국회 보건복지위원회 정춘숙 의원(더불어민주당)은 2014년 7월부터 2017년 8월까지 심평원이 8개 민간보험사와 2개 민간보험연구기관에 총 6420만명분의 개인건강정보를 넘겼다고 밝혔다. 해당 기업과 기관은 전체 52건의 개인정보를 건당 30만원에 사들였다. 의협은 “데이터에는 국민들의 진료기록, 건강검진, 처방조제내역, 개인 투약이력 등 민감한 개인건강정보가 담겼다”며 “심평원은 표본자료를 학술연구용 이외의 목적으로 사용할 수 없다는 서약서를 받았다고 반박했으나, 이는 타당한 답변이 될 수 없을 것으로 판단한다”고 했다. 이어 “심평원의 진료정보 유출사건은 공공기관의 사무가 공익을 현저히

혈액검사로 유전성 안질환 진단

눈떨림증후군 환자 유전자분석으로 질환 찾아내 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 원인감별이 어려운 희귀 안질환의 유전자분석 진단법이 최근 개발됐다. 연세의대 한진우(안과학), 이승태(진단검사의학) 교수와 임정훈 연구원(약리학)은 '영아 눈떨림증후군'을 겪고 있는 환자 혈액에 대한 유전자분석을 통해 원인질환을 규명하고, 이에 따른 맞춤형 치료 가능성을 제시했다. 해당 내용은 안과학 학술지 JAMA ophthalmology 최근호에 실렸다. '영아 눈떨림증후군'은 생후 6개월 이전의 영아에게서 눈동자가 좌우, 상하 또는 복합적으로 계속 떨리는 증상으로, 인구 2천 명당 1명꼴로 보이는 희귀 안질환이다. 특별한 원인을 찾을 수 없는 '특발성'인 경우도 있으나 뇌나 신경계 이상, 눈백색증, 망막변성 등의 다양한 질환이 원인이 될 수 있다. 이에 따라 환자들은 MRI촬영이나 특수 혈액검사, 염색체 검사 등 많은 단계의 검사를 거쳐야 하는데, 간혹 원인질환을 찾지 못하는 경우도 발생하고 있다. 결국 환자의 시력 상실은 물론 생명에까지 큰 영향

"잘못된 정보로 항암치료 거부, 올바른 인식 필요"

대한종양내과학회, 대국민 홍보와 교육 나선다 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 대한종양내과학회가 일부 국민이나 암환자 사이에서 항암치료에 대한 잘못된 정보로 인해 항암치료를 꺼리는 현상을 우려하며, 항암치료에 대한 올바른 인식이 필요하다고 강조했다. 종양내과학회는 24일 '제1회 항암치료의 날 행사'를 주최하고, 항암치료에 대한 올바른 인식을 확산하기 위한 대국민 홍보와 교육에 적극 나서겠다고 밝혔다. 종양내과학회 임영혁 이사장은 "이제는 암 진단이 사망선고인 시대는 지나갔으며, 누구에게나 발생할 수 있는 시대에 살고 있다"면서 "그러나 항암치료를 받고 있거나 받아야 하는 사람은 늘고 있으며, 항암치료에 대한 국민들의 올바른 이해가 부족한 상황이다. 종양내과 전문가로서 안타깝게 생각한다"고 말했다. 임영혁 이사장은 "이 자리를 시작으로 항암치료에 대한 올바른 인식이 확산돼 암환자들이 올바른 시기에 최선의 치료를 받을 수 있도록 해야 한다"고 전했다. 종양내과학회에 따르면 국민들 대다수는 항암치료에 대해 긍정적인 입장을 보이고 있지

권역외상센터 지원, 청와대의 답변은?

이국종 교수와 외상센터 지원 청원, 20만명 돌파예정 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 청와대가 권역외상센터와 관련한 입장을 전달할 시간이 곧 다가올 것으로 보인다. 최근 JSA를 통해 귀순한 북한 병사를 치료 중인 이국종 교수(아주대병원)와 권역외상센터의 열악한 환경이 연일 이슈가 되면서 국민 청원이 빗발치고 있기 때문이다. 현재 청와대 신문고인 국민청원 및 제안에는 '권역외상센터(이국종 교수님) 추가적, 제도적, 환경적, 인력 지원'이란 이름으로 청원이 진행 중이며, 청원 시작 8일 만에 18만명에 가까운 국민들이 이에 동의했고, 곧 20만명을 돌파할 것으로 보인다. 이에 따라 청와대는 청원 30일 안에 20만명 이상의 국민이 추천한 청원에 대해서는 정부 및 청와대 관계자가 답변을 하도록 한 약속에 따라, 권역외상센터와 관련한 지원에 대한 입장을 밝혀야 한다. 청와대에 따르면 정부 및 청와대 관계자는 각 부처 장관이나 대통령 수석비서관, 특별보좌관 등이 될 수 있는데, 이번 권역외상센터 청원에는 관련 부처인 보건복지부 박능후 장관이나

한의사 현대의료기기 사용 법안 유보

국회 복지위 법안소위 "의한정협의체 구성해 대안 마련" [메디게이트뉴스 황재희 기자] 한의사에게 현대의료기기를 사용하도록 허용하는 법안이 결국 유보됐다. 국회 보건복지위원회는 23일 법안심사소위원회(이하 법안소위)를 개최하고, 김명연 의원(자유한국당)과 인재근 의원(더불어민주당)이 발의한 ‘한의사 현대의료기기 사용(진단용 방사선 발생장치 안전관리책임자 자격범위 확대’ 의료법 개정안을 유보한다고 밝혔다. 보건복지위 관계자에 따르면 해당 법안을 유보하는 대신 의한정협의체를 구성해 대안을 마련키로 결정했다. 당초 보건복지위원회 수석전문위원은 "한의사가 진단용 방사선 발생장치로부터 도출된 결과 등을 종합적으로 해석·적용해 적절하게 진단 및 치료할 수 있는 전문적 지식을 보유하고 있는지, 국민보건상 위해 없이 양질의 의료서비스를 제공할 수 있는지 등의 여부를 면밀히 검토해야한다"고 설명한 바 있다. 대한의사협회와 대한병원협회는 한의사가 진단용 방사선 발생장치를 사용하는 것은 무면허 의료행위로, 보건위생상 위해를 끼칠 우려가 있으며, 임상현장 등에

바이오헬스케어 창업한다면

에너지 관리, 네트워킹 중요해 [메디게이트뉴스 이지원 기자] 서울시에서 창업을 위해 마련한 공간 중 한 곳인 서울 바이오허브(동대문구 회기동 소재)에서 22일 '제2회 바이오헬스케어 예비 창업자 역량 강화 및 네트워킹' 행사가 열렸다. 서울시가 주최하고 베스티안재단과 한국보건복지인력개발원, 한국바이오협회가 함께 주관한 이번 행사에서는 창업자 혹은 예비창업자, 대학생 등을 대상으로 초기 창업에 있어 중요한 부분인 자금 조달과 네트워킹에 대한 강연이 있었다. 초기 창업 시 자금 조달에 대해서는 IT 분야의 액셀러레이터인 빅뱅엔젤스의 최광선 이사가, 그리고 네트워킹의 활용방안에 대해서는 바이오의약품의 연구개발, 품질관리, 생산 등에 관련된 장비를 전문으로 하는 '사토리우스 코리아'의 김문정 이사가 연자로 나서 관련 정보를 공유했다. 빅뱅엔젤스의 최광선 이사는 가장 먼저 "창업을 할 때 자금 조달이나 기획도 중요하지만 에너지를 잘 관리하는 게 무엇보다 중요하다"고 강조하며 "고민을 함께 나눌 수 있는 동료가 없어 힘든

스마트폰 앱으로 당뇨관리 '의사 피드백' 가장 중요

앱(app) 개발 시 여러 요소 고려해야 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 스마트폰 앱(App)을 이용해 당뇨환자의 혈당을 관리하는데 있어 가장 중요한 것은 의료진의 피드백인 것으로 나타났다. 이외에도 앱의 기능유무와 지속적인 관심도 등이 환자의 혈당을 관리하는데 도움이 되고, 앱을 어떻게 연구·설계하느냐에 따라 다양한 결과를 도출할 수 있다는 분석이 나왔다. 서울대병원 국제진료센터 김은기 교수는 국립중앙의료원(NMC) 공공보건의료연구소가 22일 개최한 제15차 심포지엄 '당뇨병의 예방 및 효과적인 관리방안'에 발표자로 참석해 '디지털 헬스케어 시스템을 이용한 당뇨병 관리'에 대해 설명했다. 김은기 교수에 따르면 최근 스마트폰의 확산으로 당뇨환자가 앱을 이용해 스스로 관리를 하고 있지만, 여기서 중요한 것은 의료진의 피드백과 세심한 관리기능의 유무, 이용의 지속성이라고 발표했다. 김은기 교수는 "세계적인 재앙으로까지 표현되고 있는 당뇨는 응급을 넘어 지속적인 만성적 사회 문제가 되고 있다"면서 "당뇨는 의사에게 자주 교육받거나

"의료분쟁 시 진료내용 열람 가능해야"

송석준 의원 '진료자료 열람 및 사본 교부' 의료법 개정안 발의 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 국회 보건복지위원회 송석준 의원(자유한국당)이 의료분쟁 시 의료피해자가 의료기관에 진료자료를 요청할 수 있는 의료법 개정안을 22일 대표 발의했다. 소비자의 피해구제 및 소비자분쟁에 대한 조정결과와 관련해 의료기관에 해당 진료내용을 열람 또는 사본 교부를 요청할 수 있는 법적 근거를 마련해야 한다는 취지다. 송석준 의원은 "현재 한국의료분쟁조정중재원(이하 중재원)은 의료분쟁조정이 성립되지 않았을 때 소송을 지원하는 제도가 없지만 한국소비자원의 경우 소송지원제도가 존재한다"면서 "중재원은 의료사고만 담당하고 있지만 한국소비자원의 경우 진료계약 해제·해지 및 진료비 과다청구 등 의료사고 이외의 분쟁도 담당하고 있다"고 말했다. 한국소비자원의 의료분쟁처리현황을 보면, 지난 2013년부터 2016년까지 분쟁 건은 3606건의 피해구제가 접수됐으며, 이 중 2663건의 분쟁조정을 담당한 것으로 나타났다. 송석준 의원은 "중재원은 사망 또는 1급 장애 이외의 경우

유전자가위 활용에 따른 연구윤리원칙 공개

최근 'Nature Biotechnology' 학술지에 발표 [메디게이트뉴스 황재희 기자] 최근 '네이처 바이오테크놀로지' 온라인판에 '인간세포 생명공학 활용에 대한 윤리적 원칙' 합의문이 논문으로 게재됐다. 해당 윤리적 원칙은 '유전자가위'를 이용한 기술개발이 새롭게 각광을 받자, 국제적으로 남용과 오용을 막기 위한 규제 장치와 거버넌스 체계를 갖춰야 한다는 합의에 따라 도출됐다. 약하고 잘못된 유전자를 효소로 잘라내는 유전자가위는 유용한 유전자를 재조합하고 편집해 새로운 품종으로 개발하는 GMO(유전자변형식품)와는 달리, 보다 정교한 개입이 가능해 큰 각광을 받으며 여러 기술개발이 이뤄지고 있다. 이와 함께 유전자가위는 질병에 강한 가축과 고부가가치 농산물 생산뿐 아니라 암, 유전질환 환자에게도 적용을 시도하고 있다. 사람에게 병을 일으키거나 악화시키는 유전자를 제거하는 것인데, 중국에서는 지난해 10월 실험실 연구를 넘어 유전자가위로 교정한 세포를 인간에게 주입하는 임상시험을 시작했다고 발표하기도 했다. 그러나 문제는 인간배아 유전자를