MEDI:GATE NEWS 한국희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 의료비 지원 기준 개선 요구

기사입력시간 26.07.17 04:48최종 업데이트 26.07.17 04:48

한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자 의료비 지원사업의 불합리한 소득·재산 기준 개선을 요구하는 고충민원을 16일 국민권익위원회와 국가인권위원회에 제출했다. 연합회는 현행 지원사업이 4대 희귀질환(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증)과 다른 희귀질환을 차별적으로 대우한다고 지적했다. 질병관리청의 2026년도 지원 기준에 따르면 4대 질환 환자가구의 재산 기준(서울 4인가구)은 16억1299만6400원이다. 반면 다른 1400여 개 희귀질환 환자가구의 재산 기준은 4억8389만8920원이다. 4대 질환 기준이 다른 희귀질환보다 3.7배 높은 것이다. 부양의무자가구 기준도 4대 질환이 19억3559만5680원으로, 다른 희귀질환 기준인 8억649만8200원의 2.6배 수준이다. 연합회는 이러한 차등 지원이 2001년 제도 도입 당시 치료환경을 반영한 결과지만, 현재는 다발성경화증, 가족성 저인산혈증, 유전성 혈관부종 등 다양한 희귀질환에서도 고가 치료제가 개발되고 있어 특정 질환만 우대할 이유가 사라졌다고 설명했다. 재산 기준의 현실성 부재도 지적했다. 서울 지역 일반 희귀질환 4인가구의 재산 기준인 4억8000여만원은 서울 평균 아파트 가격보다 낮다. 실거주 목적의 주택을 보유하고 있다는 이유만으로 지원 대상에서 제외되는 사례가 발생하고 있다. 연합회 제출 고충민원서에는 자가 주택 보유로 지원을 받지 못한 환자 사례가 다수 포함됐다. 또한 부양의무자 기준 폐지를 촉구했다. 현행 제도는 환자 본인 기준을 충족하더라도 부모나 자녀 등 부양의무자의 소득·재산 기준을 함께 충족해야 한다. 연합회는 실제 가족으로부터 치료비 지원을 받고 있는지 여부와 무관하게 적용되는 이 기준이 희귀질환자의 건강권과 생명권을 침해한다고 지적했다. 생계급여와 의료급여 등 다른 사회보장제도에서 부양의무자 기준이 폐지되고 있고, 정부도 단계적 폐지 방침을 밝힌 점을 고려해 신속한 개선이 필요하다고 강조했다. 연합회는 국민권익위원회와 국가인권위원회에 4대 질환과 다른 희귀질환 간 차별적 소득·재산 기준 폐지, 모든 희귀질환에 동일한 환자가구 기준 적용, 부양의무자 가구 소득·재산 기준 즉각 폐지를 요청했다. 유지현 회장은 “희귀질환은 질환명이 다를 뿐 환자들이 겪는 의료비 부담과 치료의 절박함은 다르지 않다”며 “25년 전 만들어진 제도가 오늘날의 치료 환경을 따라가지 못하면서 많은 환자들이 치료의 기회를 잃고 있다”고 말했다. 이어 “특정 질환만을 우대하는 제도가 아니라 모든 희귀질환자가 동등하게 치료받고 지원받을 수 있는 지원체계로 개선되기를 기대한다”고 덧붙였다.

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한국희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 의료비 지원 기준 개선 요구

4대 질환 차별적 기준 및 부양의무자 기준 폐지 촉구…국민권익위·국가인권위에 고충민원 제기

한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자 의료비 지원사업의 불합리한 소득·재산 기준 개선을 요구하는 고충민원을 16일 국민권익위원회와 국가인권위원회에 제출했다.

연합회는 현행 지원사업이 4대 희귀질환(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증)과 다른 희귀질환을 차별적으로 대우한다고 지적했다.

질병관리청의 2026년도 지원 기준에 따르면 4대 질환 환자가구의 재산 기준(서울 4인가구)은 16억1299만6400원이다. 반면 다른 1400여 개 희귀질환 환자가구의 재산 기준은 4억8389만8920원이다. 4대 질환 기준이 다른 희귀질환보다 3.7배 높은 것이다. 부양의무자가구 기준도 4대 질환이 19억3559만5680원으로, 다른 희귀질환 기준인 8억649만8200원의 2.6배 수준이다.

연합회는 이러한 차등 지원이 2001년 제도 도입 당시 치료환경을 반영한 결과지만, 현재는 다발성경화증, 가족성 저인산혈증, 유전성 혈관부종 등 다양한 희귀질환에서도 고가 치료제가 개발되고 있어 특정 질환만 우대할 이유가 사라졌다고 설명했다.

재산 기준의 현실성 부재도 지적했다. 서울 지역 일반 희귀질환 4인가구의 재산 기준인 4억8000여만원은 서울 평균 아파트 가격보다 낮다. 실거주 목적의 주택을 보유하고 있다는 이유만으로 지원 대상에서 제외되는 사례가 발생하고 있다. 연합회 제출 고충민원서에는 자가 주택 보유로 지원을 받지 못한 환자 사례가 다수 포함됐다.

또한 부양의무자 기준 폐지를 촉구했다. 현행 제도는 환자 본인 기준을 충족하더라도 부모나 자녀 등 부양의무자의 소득·재산 기준을 함께 충족해야 한다.

연합회는 실제 가족으로부터 치료비 지원을 받고 있는지 여부와 무관하게 적용되는 이 기준이 희귀질환자의 건강권과 생명권을 침해한다고 지적했다. 생계급여와 의료급여 등 다른 사회보장제도에서 부양의무자 기준이 폐지되고 있고, 정부도 단계적 폐지 방침을 밝힌 점을 고려해 신속한 개선이 필요하다고 강조했다.

연합회는 국민권익위원회와 국가인권위원회에 4대 질환과 다른 희귀질환 간 차별적 소득·재산 기준 폐지, 모든 희귀질환에 동일한 환자가구 기준 적용, 부양의무자 가구 소득·재산 기준 즉각 폐지를 요청했다.

유지현 회장은 “희귀질환은 질환명이 다를 뿐 환자들이 겪는 의료비 부담과 치료의 절박함은 다르지 않다”며 “25년 전 만들어진 제도가 오늘날의 치료 환경을 따라가지 못하면서 많은 환자들이 치료의 기회를 잃고 있다”고 말했다.

이어 “특정 질환만을 우대하는 제도가 아니라 모든 희귀질환자가 동등하게 치료받고 지원받을 수 있는 지원체계로 개선되기를 기대한다”고 덧붙였다.

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박민식 기자 (mspark@medigatenews.com)

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