(사)한국희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 의료비 지원 기준 개선 요구
4대 질환 차별적 기준 및 부양의무자 기준 폐지 촉구…국민권익위·국가인권위에 고충민원 제기
한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자 의료비 지원사업의 불합리한 소득·재산 기준 개선을 요구하는 고충민원을 16일 국민권익위원회와 국가인권위원회에 제출했다. 연합회는 현행 지원사업이 4대 희귀질환(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증)과 다른 희귀질환을 차별적으로 대우한다고 지적했다. 질병관리청의 2026년도 지원 기준에 따르면 4대 질환 환자가구의 재산 기준(서울 4인가구)은 16억1299만6400원이다. 반면 다른 1400여 개 희귀질환 환자가구의 재산 기준은 4억8389만8920원이다. 4대 질환 기준이 다른 희귀질환보다 3.7배 높은 것이다. 부양의무자가구 기준도 4대 질환이 19억3559만5680원으로, 다른 희귀질환 기준인 8억649만8200원의 2.6배 수준이다. 연합회는 이러한 차등 지원이 2001년 제도 도입 당시 치료환경을 반영한 결과지만, 현재는 다발성경화증, 가족성 저인산혈증, 유전성 혈관부종 등 다양한 희귀질환에서도 고가 치료제가 개발되고 있어 특정 질환만