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    유전자 정보 공유시장, 개인 데이터 생태계 어떻게 바꿀까

    [기획①] "내 유전자 데이터에서 나온 수익은 나의 것"…데이터 주권 보장 및 보상 시스템 마련 확산

    기사입력시간 18.12.12 05:28 | 최종 업데이트 18.12.14 15:49

    사진: 픽사베이
     
    [메디게이트뉴스 박도영 기자] 유전자 데이터에 대한 개인 주권이 강조되고, 블록체인(Blockchain) 기술로 데이터 투명성이 강화되면서 생체정보 데이터를 기반으로 한 새로운 생태계가 조성되고 있다. 기업이 아닌 개인이 자신의 유전자 정보에 대한 접근권을 직접 관리하고, 제약사나 연구소 등에 판매해 수익을 공유받는 것이다.

    23앤드미(23andMe)와 같은 기존 유전자 정보 분석 기업들은 저렴한 가격에 유전자 검사를 제공하는 대신, 동의한 고객에 한해 수집된 DNA 정보를 기업에 판매해 수익을 얻었다.

    올해 7월 23앤드미는 글로벌 제약회사인 글락소스미스클라인(GSK)과 3억 달러(약 3400억 원) 규모의 계약을 체결했다. GSK가 3억 달러를 23앤드미에 투자하고 4년간 독점적으로 23앤드미의 유전체 데이터를 활용해 공동으로 신약을 개발한다는 내용이었다. 이러한 사례는 처음이 아니다. 23앤드미는 2015년 제넨텍(Genentech), 화이자(Pfizer) 등과 신약개발 연구를 위해 파트너십을 맺기도 했다.

    제약회사들은 임상시험 성공률을 높이고, 정밀의료 추세에 따른 개인 맞춤형 치료제를 개발하기 위해 대규모 유전체 데이터를 확보하는데 많은 관심을 보이고 있다. 유전자 정보 분석 기업들은 이러한 데이터를 충분히 가지고 있고, 검사를 받는 사람들 대부분은 연구자 파트너와 자신의 DNA 정보를 연구 파트너와 공유하는 것에 동의한다는 점에서 둘의 이해관계는 맞아떨어진다.

    문제는 개인이 자발적으로 자신의 유전체 정보를 연구 목적으로 제공했다하더라도, 회사가 이를 영리 목적으로 이용할 수 있는가, 개인의 생체정보 데이터에 대한 권리 자체를 유전자 분석 기업에 넘기는 것이 정당한가이다. 이를 해결하기 위해 블록체인을 통해 개인 유전자 정보를 관리하는 새로운 비즈니스 모델이 국내외에서 등장하고 있다.

    이원다이애그노믹스(EDGC) 공동대표인 이민섭 박사는 이러한 흐름에 대해 "어느순간 누군가가 내 유전자 데이터로 돈을 벌기 시작하면서 우려가 생겼다"면서 "그러나 최근 모든 거래를 투명하게 할 수 있는 제반기술인 블록체인 기술이 나오면서, 이를 활용해 유전체 데이터도 소유를 가진 사람들이 투명하게 데이터를 관리하고 나아가 여기서 발생할 수 있는 수익에 대해 정당하게 보상을 받을 수 있게하자는 취지다"고 설명했다.


    네뷸라 지노믹스의 토큰 경제 기반 유전자 정보 공유 서비스

    미국 하버드의대 조지 처치(George Church) 교수가 공동 설립한 스타트업인 네뷸라 지노믹스(Nebula Genomics)는 최근 설문조사에 응답하면 무료 크레딧을 제공하고, 검사비용은 매칭된 연구기관이 부담하는 무료 소비자직접의뢰(direct-to-consumer, DTC) 유전자 검사 서비스를 출시했다. [관련기사="DTC 유전자검사가 공짜"…美네뷸라지노믹스 새로운 시장 열었다]

    네뷸라 측은 "너무 오랫동안 DTC DNA 시퀀싱 제공 회사들이 사람들에게 유전자 검사 비용을 청구해왔다. 이들 회사는 뒤에서 데이터를 판매해 더 많은 돈을 벌어왔다"며 "우리는 유전체 정보가 공유되는 방식을 바꿀 것이다. 네뷸라 지노믹스 플랫폼 출시로 개인 데이터 소유권을 개인에게 회수할 수 있게 됐다"고 설명했다.

    네뷸라 보상시스템은 네뷸라 토큰 경제에 기반하고 있다. 데이터 구매자는 네뷸라 토큰(Nebula tokens)을 사용해 시퀀싱 비용을 보조하고, 데이터 접근에 대해 소비자에게 보상한다. 데이터 구매자는 네뷸라가 신원을 확인한 완전히 투명한 사람에 한하며, 모든 거래 기록은 네뷸라 블록체인에 영구 저장된다. [관련기사=블록체인과 유전체 분석 기업의 만남]

    반대로 데이터 소유자는 개인적으로 유전자 및 표현형 데이터를 저장하면서 누구에게 접근권을 줄지 제어할 수 있다. 암호화된 데이터를 공유하고 대가를 지불하는 동안 데이터 소유자는 익명으로 처리되고, 네불라 네트워크 주소는 개인 정보와 관계 없는 암호화 식별자로 처리된다.

    네뷸라는 현재 소비자가 부담하는 비용은 0원인 유전자 검사와 소비자가 99달러를 부담하는 검사 두 가지를 내놓았다.

    빅데이터 기업 빅스터 이현종 대표는 "네뷸라는 현재 특정한 설문과 펀딩 파트너를 구한다는 전제조건 하에 무료 DTC 검사를 제공하는 플랫폼을 내놓은 상황이다"면서 "무료 검사는 데이터 유통권한을 전적으로 네뷸라가, 99달러 검사는 개인이 가지는 구조다. 그러면서 투명하게 개인 데이터 권한을 유지하기 위해 블록체인 기술을 이용하고 있다"고 말했다.

    네뷸라는 향후 이 토큰 경제에 유전체 앱을 통합하고, 소비자들이 네뷸라 토큰으로 앱을 구매할 수 있도록 구현할 예정이다.


    루나 DNA, 주식 배당금으로 유전자 정보 수익 보상하는 모델 제시

    일루미나(Illumina) 전직 임원이 설립한 미국 스타트업 루나 DNA(Luna DNA)는 환자로부터 구입하는 임상 및 유전체 정보에 가상화폐가 아닌 주식에 대한 배당금 형태로 실제 화폐 가치를 부여하는 비즈니스 모델을 시도하고 있다.

    루나 DNA는 10월 미국 증권거래위원회(Securities and Exchange Commission, SEC)에 유전체 정보와 주식을 교환할 수 있도록 신청했다. [관련기사=유전체 정보를 주식과 교환한다…美스타트업 증권거래소 신청]

    루나DNA는 사람들이 유전자 검사 회사로부터 받은 자신의 데이터를 업로드할 수 있는 DNA 시장 구축을 목표로 하고 있다. 유저는 정보를 제공하는 대신, DNA 정보를 저장할 수 있는 루나 DNA의 주식을 받을 수 있다. 연구자들은 데이터에 접근하기 위해 루나에 비용을 지불하고, 연구를 통해 얻은 이익의 일부는 주주들에게 배당금으로 전달된다.

    루나DNA 측은 생체의학(biomedical) 데이터를 광범위하게 공유하는 것에 대해 인센티브를 늘리면, 데이터를 어떻게 사용하는지에 대한 투명성은 높이면서, 과학 및 의학 진보에 도움을 줄 수 있을 것으로 보고 있다.

    루나 DNA의 신청에 대해 아직 SEC의 결정은 나오지 않았다.


    글로벌 유전체 시장 및 블록체인 플랫폼 가파르게 성장 전망

    전장유전체분석(WGS) 비용이 2000년 100억 달러에서 수백 달러 수준으로 크게 줄면서 유전체 산업은 빠르게 성장하고 있다. 인사이트 파트너스(Insight Partners)가 최근 발표한 '유전체 시장' 보고서에 따르면 세계 유전체 시장 규모는 연평균 10.8% 성장해 2025년이면 329억 9500만 달러에 이를 것으로 전망된다.

    루츠 애널리시스(Roots Analysis)는 '유전체 데이터 관리에서 블록체인' 보고서를 통해 "블록체인 기술을 기반으로 하는 암호화된 화폐는 제3자가 거래를 추적하는데 포함되지 않아도 P2P(peer-to-peer) 트랜잭션이 가능한 강력한 툴로, 유전체학 분야에서도 데이터 소유자와 데이터 사용자(연구그룹/제약사) 간의 거래를 수행하는 신뢰할 수 있는 수단으로 작동할 수 있다"고 했다.

    이어 "많은 기업들이 유전체 데이터 관리에 블록체인 기술을 사용하기 위해 노력하고 있고, 이러한 노력이 향후 시장의 전반적인 성장을 촉진시킬 것이라고 본다"며 유전체 데이터 관리를 위한 블록체인 플랫폼 시장의 연평균 성장률은 43.5%까지 이를 것으로 예측했다.

    마이지놈박스스튜디오 윤영식 대표는 "네뷸라와 같은 사례는 블록체인을 기반으로 한 공유 경제 형태의 유전자 분석 서비스다. 이용자의 데이터 주권을 보장하고 사용자의 데이터 활용을 검증할 수 있어 이용자와 사용자 모두를 만족시키는 콘셉트다"면서 "유전자 데이터 공유에 대한 대중의 인식은 호의적이다"고 말했다.

    미국 환자커뮤니티인 페이션스라이크미(PatientsLikeMe)가 2014년 3월 발표한 조사결과에 따르면 '데이터를 비공개로 유지하고 자신의 동의가 있어야 한다'는 전제조건으로 미국 소셜미디어 사용자의 92%는 '연구기관에 질병 관련 연구를 위해 자신의 건강 데이터를 공유 할 의향이 있다', 84%는 '제약회사에 안전한 상품 출시를 위해 자신의 건강 데이터를 공유 할 의향이 있다'고 응답했다.

    윤 대표는 "대중의 이런 인식과 기술 개발의 속도를 봤을 때 향후 2~3년 내 안정적인 서비스가 될 것이다"면서 "글로벌 추세에 발맞추기 위해 국내에서도 다양한 유전자 분석 서비스의 활성화가 시급하며, 이를 위해 각종 규제가 완화되거나 새로운 입법이 필요하다. 국내에서도 이미 많은 관련 연구가 진행되고 있으며, 빅데이터와 인공지능에 기반한 블록체인이 플랫폼화된 서비스로 발전할 것으로 생각한다"고 말했다.
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    박도영 (dypark@medigatenews.com)

    더 건강한 사회를 위한 기사를 쓰겠습니다