제주대학교병원 제주권역 희귀질환 전문기관이 오는 18일 본원 2층 대강당에서 제주권역 거점센터 전문기관 워크숍을 개최한다고 밝혔다.

이번 워크숍은 제주도민과 의료인을 대상으로 희귀질환 최신 동향과 지견을 공유하고, 희귀유전질환 관련 역량 강화 및 인프라 구축을 위해 마련됐다. 또한 도내 희귀질환 관련 유관기관 간 협력을 강화하고, 원활한 진료연계 체계 구축과 교육 네트워크 형성을 통해 지역 의료 수준 향상을 도모하는 것이 목적이다.

제주대학교병원 제주권역 희귀질환 전문기관과 질병관리청의 협력으로 온라인과 오프라인으로 동시에 진행된다.

워크숍에서는 고재성 서울대학교 어린이병원 교수가 ‘신생아 유전성 담증정체증의 진단과 치료’를 주제로 강연한다. 이어 조재민 제주대학교병원 혈액종양내과 교수가 ‘유전성 용혈성 빈혈의 진단과 치료’, 서지영 제주대학교병원 이비인후과 교수가 ‘유전성 난청의 진단과 치료’를 주제로 교육을 진행한다.

강기수 사업단장은 “이번 워크숍을 통해 희귀질환 환자와 가족은 물론 유관기관 종사자, 일반 도민들이 필요한 정보와 의료지식을 전달할 것으로 기대한다”며 “희귀질환에 대한 이해를 돕고, 도내 전문기관들의 역량이 높아질 기회가 될 것”이라고 말했다.

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