한국선천성심장병환우회는 지난 9일부터 11일까지 2박 3일간 지리산 노고단 일원과 국립공원공단 지리산생태탐방원에서 '제11회 세상을 바꾸는 원정대 – 2026 지리산원정대'를 개최했다고 밝혔다.

이번 원정대에는 전국 각지에서 모인 선천성심장병 어린이와 가족, 성인 환자, 의료진 및 전문가 등 총 143명이 참가했다. 서울대학교어린이병원, 부천세종병원, 양산부산대학교어린이병원 의료진과 서울시립대학교 스포츠과학과, 대한체외순환사협회, 재단법인 희망철도, 대한소아심장학회, 한국심장재단, 국립공원공단 지리산생태탐방원, 서울대학교 교수산악회가 함께했다.

참가자 중 선천성심장병의 복잡한 유형인 단심실 환아는 15명이었다. 환우회는 단심실 또는 양심실 교정이라는 병명만으로 운동 가능 여부를 판단하기보다, 심장 기능과 합병증 유무, 실제 운동 능력 등을 고려해 각자의 건강 상태에 적합한 신체활동을 하는 것이 중요하다고 강조했다.

원정대 10년 차인 강찬율(14)·함우진(14) 군은 2016년 제1회 한라산원정대부터 올해까지 매년 참가했다. 두 사람은 2024년 '세상을 바꾸는 히말라야원정대'에 참여해 안나푸르나 베이스캠프(해발 4130m) 트레킹에도 성공한 바 있다. 이들은 현재 클라이밍, 스킴보드, 농구, 헬스 등 다양한 운동을 즐기며 어린 참가자들의 롤모델 역할을 하고 있다.

행사는 산행과 교육 프로그램으로 구성됐다. 첫날인 9일에는 지리산생태탐방원 대강당에서 '우리아기심장알기' 강연이 열렸다.  둘째 날인 10일에는 성삼재휴게소에서 출발해 노고단대피소, 노고단고개를 거쳐 노고단 정상으로 향하는 산행이 진행됐다. 지리산생태탐방원 직원들의 안내와 해설이 함께했으며, 산행 후에는 참가증 전달식이 열렸다. 마지막 날인 11일에는 환아 부모와 성인 환자, 의료진이 함께하는 소통 간담회가 마련됐다. 

환우회는 원정대 둘째 날 김성호 전 부천세종병원 부원장에게 공로패를 전달했다. 김 전 부원장은 2015년 환우회 '콩닥콩닥 가족여행 휴(休)'에 참가해 원정대 기획에 참여했으며, 2016년 제1회 한라산원정대부터 11년간 원정대와 함께했다. 

안상호 대표는 "11년 동안 수많은 산을 올랐지만 우리가 정복하고 싶었던 것은 산이 아니라 선천성심장병에 대한 편견이었다"며 "우리가 바꾸고 싶은 것은 아이들의 심장이 아니라, 아이들이 자신을 바라보는 시선과 부모가 아이들을 바라보는 시선, 그리고 아이들을 바라보는 세상의 시선"이라고 말했다.

이어 "부모가 아이들에게 가르쳐야 하는 것은 성공만이 아니라 목표를 세우고 도전하는 것, 그리고 어제보다 한 걸음 더 나아가기 위해 노력하는 자세"라고 강조했다.

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