국립암센터 희귀·소아암연구과 김주영 교수팀이 한국을 중심으로 대만·싱가포르·태국 등 아시아 4개국 8개 기관과 협력해 희귀 소아·청소년 뇌종양인 중추신경계 생식세포종양(CNS GCT) 분야 공동연구 체계를 구축했다고 29일 밝혔다. 이 연구는 아시아의 임상 데이터를 바탕으로 세계 치료 기준 마련에 기여하는 것을 목표로 한다.
중추신경계 생식세포종양은 뇌의 송과체와 뇌하수체 주변에 주로 발생하는 희귀암이다. 국내에서는 매년 19세 이하 소아청소년 60~70명, 성인까지 합하면 약 100명의 환자가 발생한다. 동아시아 민족에서 서구보다 발생률이 높지만, 환자 수가 적어 단일 국가 연구에는 한계가 있었다. 미국과 유럽은 소아암연구네트워크(COG)와 유럽 소아종양학회(SIOPE) 등 국제 조직을 통해 협력해 왔으나, 동아시아에는 국가 간 공동연구 체계가 미비했다.
김주영 교수팀은 1995년부터 2015년까지 20년간 치료받은 환자의 실제 진료자료를 수집해 분석했다. 2022년 아시아 4개국 8개 기관, 약 800명의 환자 데이터를 분석한 결과는 신경종양 전문지 '뉴로 온콜로지(Neuro-Oncology)'와 '저널 오브 뉴로 온콜로지(Journal of Neuro-Oncology)'에 발표됐다. 이는 아시아 최초로 다국가 다기관 CNS GCT 치료 성적을 체계적으로 분석한 연구다.
김주영 교수는 대만 국제 심포지엄, 유럽 종양학회(ESMO) 교육 프로그램, 독일 국제 CNS GCT 컨퍼런스, 2026년 호주 시드니에서 열린 국제소아신경종양학회(ISPNO)와 국제소아방사선종양학회(PROs) 등에 초청돼 아시아의 치료 경험을 공유했다. 세계 학회가 아시아 데이터에 주목하는 이유는 이 질환의 특성 때문이다. 5년 생존율은 80~90%로 높으나, 재발 환자의 약 20%는 치료 후 5~10년이 지나 재발해 장기 추적 관찰이 필수적이다. 서양에서는 장기 추적 연구가 부족한 반면, 김주영 교수팀은 중앙 추적기간 9년에 이르는 데이터를 확보했다.
환자 대부분이 청소년기인 만큼 학교 복귀와 사회생활, 신경인지 기능 등 삶의 질까지 고려한 치료가 중요하다. 최근 국내 환자의 약 3분의 1이 30세 이상 성인으로 확인되면서 성인 환자 치료 전략 마련 필요성도 커지고 있다. 연구팀은 수술, 방사선치료, 항암제의 적절한 병합 사용과 10년 이상의 장기 추적관리 체계를 포함한 세계 치료 기준 마련을 추진한다.
김주영 교수는 “유럽과 북미 연구자들이 아시아의 치료 성과에 관심을 보이고 아시아 임상 경험을 중요한 근거로 받아들이고 있다”며 “국내와 아시아 연구 네트워크를 확대해 치료 성적뿐 아니라 삶의 질까지 아우르는 치료 기준을 만들겠다”고 말했다.
국립암센터는 2023년부터 2025년까지 공익적암연구사업으로 ‘소아청소년 중추신경계 생식세포종 아시아 콘소시엄’ 연구를 지원했다.
양한광 국립암센터 원장은 “희귀암은 환자 수가 적다는 이유로 연구와 치료 발전에서 소외되어서는 안 된다”며 “한국이 중심이 돼 아시아 연구역량을 모아 세계 치료기준으로 발전시키는 성과를 보여줬다”고 평가했다. 이어 “국립암센터는 희귀암 연구와 국제 공동연구를 적극 지원해 환자 중심의 근거를 축적하겠다”고 밝혔다.