남인순 국회부의장이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관한 '희귀질환 인식 개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회'가 6일부터 7일까지 이틀간 국회의원회관 제1로비에서 열렸다.

이번 전시회는 보건복지부, 질병관리청, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)의 후원으로 진행됐다.

연합회가 주최한 공모전 총 316건의 응모작 중 보건복지부장관상 및 질병관리청장상 등을 수상한 최종 11건의 작품이 소개됐다. 전시 콘텐츠는 숏폼 영상 6건과 카드뉴스 및 인스타툰 5건으로 구성됐다.

연합회는 희귀질환 환우·가족과 일반 대중 간의 거리를 좁히기 위해 질환 정보를 참신한 콘텐츠로 풀어내는 데 주력했다. 전시 기간 동안 환우들이 겪는 어려움을 극복하기 위해 대중의 자발적인 관심이 필요하다는 점이 공유됐다. 

남인순 국회부의장은 "환자 수가 적다는 이유로 희귀질환이 우리 사회의 관심에서 소외돼선 안 된다"며 "이번 전시회와 같은 소통의 장을 시작으로, 환자와 가족들이 편견 없는 환경에서 살아갈 수 있도록 국회 차원에서도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다"고 말했다.

유지현 연합회 회장은 "희귀질환에 대한 대중의 관심과 이해가 넓어지는 것이 환자와 가족의 삶을 이해하는 데 중요한 밑거름이 된다"며 "이번 전시회가 희귀질환에 대한 거리감을 좁히고, 환자와 가족의 삶에 공감할 수 있는 계기가 되기를 바란다"고 밝혔다.

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