2026.04.0820:56

혈우병 치료 '예방 중심' 패러다임 전환…"약제 사용 제한·부양의무자 기준 등 개선 필요"

개인 중증도·출혈 양상·생활 환경 등 고려한 환자 맞춤 치료 접근 필요…정부 "본인부담 완화·신속 등재 추진" [메디게이트뉴스 이지원 기자] 혈우병 환자가 치료비 부담과 약제 사용 제한으로 적절한 치료를 받지 못하면서 장애로 이어지는 악순환이 반복되고 있다는 지적이 제기됐다. 이에 의료 전문가와 환자단체는 부양의무자 기준 폐지와 함께 예방 중심 치료를 위한 충분한 약제 사용 보장이 시급하다고 강조했다. 8일 국회에서 열린 '혈우병 환자 건강권 보장을 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회'에서는 혈우병 환자의 치료 한계와 제도 개선 필요성에 대한 논의가 진행됐다. 혈우병은 혈액 응고에 필수적인 특정 응고인자가 선천적으로 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환으로, 국내 약 2300명이 앓고 있는 것으로 알려졌다. 혈우병은 응고인자 결핍 정도에 따라 중증도가 달라지며, 관절·근육·장기 등 다양한 부위에서 반복 출혈과 합병증을 유발한다. 특히 중증 환자는 일상생활에서도 출혈 위험이 높다. 정상적인 지혈은 혈소판과 응고인자가 함께 작용해 이뤄지지만, 혈우병 환자는 응고인자 결핍으로 지혈이 원활하지 않아 출혈

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