2026.04.0820:56

혈우병 치료 '예방 중심' 패러다임 전환…"약제 사용 제한·부양의무자 기준 등 개선 필요"

개인 중증도·출혈 양상·생활 환경 등 고려한 환자 맞춤 치료 접근 필요…정부 "본인부담 완화·신속 등재 추진" [메디게이트뉴스 이지원 기자] 혈우병 환자가 치료비 부담과 약제 사용 제한으로 적절한 치료를 받지 못하면서 장애로 이어지는 악순환이 반복되고 있다는 지적이 제기됐다. 이에 의료 전문가와 환자단체는 부양의무자 기준 폐지와 함께 예방 중심 치료를 위한 충분한 약제 사용 보장이 시급하다고 강조했다. 8일 국회에서 열린 '혈우병 환자 건강권 보장을 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회'에서는 혈우병 환자의 치료 한계와 제도 개선 필요성에 대한 논의가 진행됐다. 혈우병은 혈액 응고에 필수적인 특정 응고인자가 선천적으로 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환으로, 국내 약 2300명이 앓고 있는 것으로 알려졌다. 혈우병은 응고인자 결핍 정도에 따라 중증도가 달라지며, 관절·근육·장기 등 다양한 부위에서 반복 출혈과 합병증을 유발한다. 특히 중증 환자는 일상생활에서도 출혈 위험이 높다. 정상적인 지혈은 혈소판과 응고인자가 함께 작용해 이뤄지지만, 혈우병 환자는 응고인자 결핍으로 지혈이 원활하지 않아 출혈

2026.04.0816:52

유청준 위원장 "개원의·교수도 노동자임 자각해야 노조 설립 가능…대형병원 자본 견제해야"

의사 스스로 노동자 신분 부정하면 최소한 권리 포기하는 것…노조 없다면 희생 강요하는 현실 벗어날 수 없어 [메디게이트뉴스 하경대 기자] 대한전공의노동조합 유청준 위원장이 8일 "개원의사, 의대교수도 자신이 노동자임을 부정하지 말아야 희생을 강요하는 현실을 벗어날 수 있다"고 제언했다. 특히 유 위원장은 의사노동조합을 통해 대형병원 자본을 견제해야 한다는 점도 강조했다. 전공의노조는 지난해 9월 공식적으로 출범해 11월부터 전공의 교섭권 확보를 위한 전국적인 교섭 단위 분리 절차를 시작했다. 현재3750명 정도 전공의가 가입해 75개 지부, 총114개 병원 전공의들이 조합원으로 가입해 있다. 지금까지 27개 병원 교섭권을 확보했고 12개병원은 교섭권 확보가 진행 중이다. 전공의노조 유청준 위원장은 이날 대한의사협회에서 진행된 '의사노조의 필요성과 함의' 의료정책포럼에서 "지난 의정갈등 시기에 전공의들은 많은 것을 배웠다. 노조가 없다보니 우리는 투쟁의 방법이 너무 제한돼 있었다"며 "단체행동 자체가 불법으로 규정돼 있다 보니 정치적으로 탄압받는 상황에서도 섣불리 의견을 모으거나 회의 진행

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